Xavier Gómez-Batiste, catedrático de Medicina Paliativa: “Morir en paz es un derecho humano fundamental”

Con estudios en Reino Unido, cuna de la atención en cuidados paliativos, Xavier Gómez-Batiste habla con Alternativas Económicas un día antes de la conferencia Vivir hasta el final de la vida, organizada por la Fundación La Caixa. Una conferencia que ha roto todas las expectativas. Un día antes ya se habían anotado más de 800 personas.

¿Cómo está la situación de los cuidados paliativos en España? 

Muy variable también dependiendo del territorio. Y depende también de la enfermedad. Hay una cobertura un poco más amplia para personas con cáncer avanzado. Pero para otro tipo de enfermedades avanzadas como la demencia o enfermedades crónicas evolutivas, no. Ni con la fragilidad de las personas mayores que tienen multimorbilidad.

Te cuidan más si tienes cáncer.

Si eres mujer de más de 80 años, tienes varias enfermedades crónicas, y además tienes soledad no deseada, eres pobre y vives en un cuarto piso sin ascensor al final de la vida, no calificas para recibir cuidados paliativos. Y los necesitas. Quiero destacar siempre la necesidad de la intervención paliativa, lo más precoz posible, en el ámbito residencial. Porque en España hay más de 360.000 plazas de residencias, que son mayoritariamente ocupadas por personas mayores de 80 años con un gran predominio femenino. No podemos asegurar que tengan una cobertura elevada. Y ésta es una necesidad creciente, por el envejecimiento y la cronicidad de las enfermedades.

Leí un libro sobre cuidados paliativos en Reino Unido. A las personas las atendían tan bien. Había música, tomaban té, jugaban a las cartas, paseaban por un jardín, les visitaban en las casas, atendían a las familias. Aquí estamos tan lejos de eso…

Allí se desarrollaron los hospices, que son organizaciones específicas de cuidados paliativos, que tienen un modelo de atención realmente excepcional. Es un modelo multidimensional y multiprofesional, extraordinariamente potente y efectivo. En España todavía no lo hemos reproducido con esta intensidad. No sólo hay déficits de cobertura de la atención paliativa. Identificamos que las necesidades psicosociales espirituales no están muy contempladas. El programa que creó la Fundación La Caixa, Programa para la Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas, precisamente se dedica a resolver o a mejorar la atención a estas necesidades, que son bastante esenciales.

Háblenos del programa.

Yo he sido responsable de la OMS de paliativos, y puedo decir que es un programa único en el mundo. Hemos atenido a más de 650.000 personas en estos 14 años que llevamos. Son equipos de psicólogos y trabajadores sociales que suman 350 personas full time, que se dedican a dar soporte. Son unos 65 equipos que pueden ir a un hospital, a la comunidad o al centro residencial, porque van allí a donde hay más necesidades. La atención paliativa multidimensional, no solo del dolor sino de todas las necesidades, es un derecho humano fundamental. Especialmente en la vulnerabilidad que tiene que ver con el final de la vida. Porque es una situación difícil, no siempre contemplada o practicada o respondida como un derecho.

Parte del programa es de voluntariado. ¿Qué hace el equipo voluntario?

El programa desarrolla una parte para soledad no deseada, que también se nutre de voluntariado. Los equipos lo están desarrollando en este momento. También en centros residenciales, en intervención comunitaria. Hay que entender que el voluntariado que se dedica a atender personas en una situación de enfermedad avanzada tiene que pasar por una selección, formación y soporte complejo.

¿Por qué esto lo tiene que cubrir una fundación privada, y no la sanidad pública?

El objetivo de la Fundación es identificar esta necesidad que no está resuelta. Y proponer soluciones. Decir a la Administración, y a la sociedad, “oiga: esto hay maneras de resolverlo”. Ahora hemos empezado nosotros de una manera catalítica, pero es un derecho y debería ser el Sistema Nacional de Salud y social, el que tiene que responder de una manera organizada. El objetivo de la Fundación no es de cobertura, sino de mostrar a la Administración y a los que toman decisiones, y a la sociedad, que esto hay que implementarlo como un derecho público.

¿Esto pasa en parte porque no queremos ver la muerte?

La perspectiva social cultural es también muy relevante. La falta de respuesta adecuada por parte del sistema tiene que ver también con unos déficits de aceptación del hecho de morir.

Que nos pasará a todos. O creemos que a todos… aunque haya gurús de Silicon Valley que digan que ellos no morirán.

La muerte sigue siendo uno de los tabús no resueltos. Pero, a su vez, cuando se habla de esto con la gente, por ejemplo, en programas que tenemos con comunidades de vecinos, vemos que hay una gran necesidad de hablar de ese tema oculto. Yo lo describo diciendo que está debajo de la alfombra. Y debajo de la alfombra hay tesoros escondidos. Hay mucha necesidad de hablar de este tema pero como no se dan los los medios, no se hace. Hay que cambiar la cultura de la sociedad para que considere el final de la vida como un proceso evolutivo natural, lo acepte mejor y lo comparta mejor. Y genere más soporte para la gente que lo sufre. Buscamos desarrollar fórmulas de soporte de compasión colectiva que ayuden también a las personas que tienen que irse preparando para vivir en paz al final de la vida; para que lo puedan hacer y tengan instrumentos.

¿Qué son las comunidades cuidadoras?

Las comunidades cuidadoras fueron una iniciativa que nació hace muchos años en la India. Es un programa de paliativos, muy comunitario, más social y menos sanitario. Porque hay un déficit de estructura sanitaria, y porque también allí la comunidad es muy potente y ejerce ese papel que aquí ejerce la familia. Tuvo esta orientación y entonces esta visión se extendió al mundo anglosajón y se está extendiendo ahora a programas en España, donde hay unas seis iniciativas.

¿Qué objetivos tienen?

Aborda dos objetivos: uno es el cambio cultural de aceptación del final de la vida como algo natural. El otro es identificar socialmente personas especialmente vulnerables, las que comentábamos antes. Que necesitan no solo el sistema de salud sino también que el entorno relacional, su comunidad, los vecinos, le cuiden.

¿En las escuelas se debería hablar más sobre la muerte?

Cada año hacemos una intervención en instituto con niños de entre 14 y 16 años. Y el resultado es brillante. Se ponen a hablar de esto, y no paran. También tenemos una sesión con cuentos sobre las pérdidas para niños.  Y entre otras cosas hicimos una obra de teatro. La idea es hablar de cómo vivir en paz al final de la vida. Hicimos una sesión donde vinieron unas 60 personas, señoras mayores. Y empezamos a discutir maneras de vivir en paz el final de la vida. La gente tiene unas ganas enormes de hablar de esto. Es un tabú pero la gente cuando lo propones responde de una manera espectacular. Para mí ha sido una sorpresa. Pero es que el final de la vida es una única oportunidad. Y podríamos vivirlo bien.

Me habla de todo eso y pienso en las personas que vi morir, en entorno hospitalario, y diría que hasta con violencia. Se habla del parto respetado, pero no de la muerte respetada.

Hay abandono pero también encarnizamiento. La vía paliativa no es ni sobre tratamiento ni tampoco abandono. El objetivo fundamental es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, en lo posible. Pero pasan los dos extremos. En ámbito hospitalario se practica el encarnizamiento terapéutico: te queremos curar hasta el final, aunque no seas curable. O si no te podemos curar no queremos verte.

¿Cuánto personal se necesita para atender bien a una persona que se está muriendo? Porque desde el punto de vista de la sanidad pública, ahora el ratio es bajo hasta para salvar a la gente de morirse.

Realmente es muy complicado morir. Y morir en paz no es fácil. Atención y servicios son unas de las condiciones para morir en paz.  Hemos observado que las intervenciones paliativas multidisciplinarias son relativamente bajas en coste de estructura. Con un 0,2% del Sistema Nacional de Salud generarías una respuesta muy eficiente también desde el punto de vista del Sistema Nacional de Salud.

¿Cómo? 

Si no tienes atención del dolor y nadie se ocupa de ti, terminas yendo a urgencias cada tres días. Una atención paliativa precoz en los últimos meses de vida no solo mejora la calidad de vida. Tenemos evidencia de que mejora mucho la eficiencia del sistema de salud porque si tienes una atención domiciliaria paliativa correcta la probabilidad de tener que ir a un hospital cae en un 50%. Y sabemos que los costes de atender a personas en los últimos meses de vida son el 70% de lo que tú te gastas en salud. Pequeñas aportaciones catalíticas, de modificación de esta manera de atender el final de la vida tienen un impacto enorme en la mejora de la eficiencia del sistema de salud.

¿Y entonces por qué no se hace?

Cuesta mucho. Hay muchas barreras para la implementación, no solo en la sociedad que prefiere no hablar de la muerte, sino también en el sistema de salud, porque es muy fragmentado. Está orientado a la curación. Así se construyó.

¿Cuánto cuesta una de esas clínicas privadas para ir a morir? 

Depende del sitio. El coste es una cosa y el precio es otra. Si tú estás en un centro sociosanitario en una unidad de paliativos tu coste diario está alrededor de los 160 euros, más o menos. Si estás en un hospital de agudos, es más complejo y más caro. Si estás en una residencia, el coste es menor. Otra cosa es el precio. Una organización privada tiene como uno de los objetivos, el beneficio. Y puede aumentar el precio para tener más beneficios.

¿Qué opina de la psiquiatra Elisabeth Kubler Ross, que fue de las primeras en cuidados paliativos y luego vió que, para ella, la muerte no era el final?

Vino a visitarnos hace muchos años cuando implementamos el primer servicio de paliativos. Es una persona que ha trabajado mucho y es un referente en la atención psicosocial y psicológica, y de los procesos de adaptación a la muerte. Tuvo una fase muy interesante, descriptiva, sobre lo que son las fases de adaptación a la situación de enfermedad, avanzada y y terminal. Y luego tuvo una evolución hacia aspectos que pueden ser más cuestionables sobre la transformación después de la muerte. Pero es una persona súper respetable.