Cuando lo que entra en juego con los datos es la salud
ANONIMATO E INVESTIGACIÓN: Los datos relacionados con la salud se consideran “especialmente protegidos”, según la normativa vigente (Ley Orgánica de 1999). Únicamente pueden ser tratados y cedidos cuando “por razones de interés general” así lo disponga una ley, o el titular de los datos lo consienta de manera expresa, según explica la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD).
El acceso a la historia clínica por una investigación de salud sólo puede tener lugar si se asegura el anonimato del paciente; es decir, si se separan los datos que identifican al paciente de los que son de carácter clínico-asistencial. Pero no siempre es posible dicha separación. Entonces, es obligado el consentimiento del paciente, al que debe informarse a fondo de los objetivos de la investigación en la que participará.
En ocasiones, pueden ser los titulares de los datos (los enfermos) los interesados en que siga adelante la investigación en cuestión, apuntan los abogados de ECIJA. No obstante, “nuestra legislación prevé situaciones específicas en las que, previa motivación y justificación, es posible que el derecho a la protección de datos personales pudiera ceder ante el derecho a la vida y/o la salud pública”.
Códigos éticos reforzados
Para el Data Privacy Institute, si los procesos de Big Data se realizan con todas las medidas de seguridad para evitar que se vulnere la intimidad, la información disociada que derive de éstos puede ser de gran utilidad en la proyección de planes sanitarios nacionales o en el reparto de recursos donde se necesiten más. Pero, subraya, hacen falta “códigos de buenas prácticas que garanticen que no se comunique información a terceros con fines poco éticos”.
En Catalunya, el proyecto de uso de datos sanitarios de pacientes VISC+ del anterior consejero Boi Ruiz, que dividió a los científicos y levantó ampollas en la izquierda por la posibilida de venta de datos a empresas privadas, fue desactivado por su sucesor, Antoni Comín, que impulsa otro proyecto participativo aún en ciernes sobre Big Data y salud.
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