“Abrir los datos democratiza el saber” // María Binaghi

Entrevista

María Binaghi

Directora de contenido y Programas Científicos de Datadonors.org

La científica argentina opina que Internet abre el camino a investigaciones en salud.

“Abrir los datos democratiza el saber”

 

María Binaghi es bióloga de la Universidad de Buenos Aires y doctora especializada en biotecnología. Es directora de Datadonors, una organización que se encuentra en la economía colaborativa. La idea central del proyecto, en el que trabajan también otros científicos y profesionales de especialidades diversas, es generar avances en el conocimiento de la salud mediante la creación de una base de datos colaborativa que integre información médica, genética y de estilo de vida. Para ello se necesita  que la gente done a través del teléfono móvil o la aplicación web sus datos de salud y estilo de vida de manera anónima. ¿Qué se hace con esos datos? ¿Puede lucrarse cualquier compañía? De eso, de la ética, de la participación ciudadana en temas públicos fuera del Estado y del avance de la ciencia y las nuevas tecnologías, habla Binaghi en esta entrevista. 

FOTO: MARIANA VILNITZKY

¿De dónde viene Datadonors?

Datadonors.org nació en el año 2010. Es una organización creada por Daniel Nofal, emprendedor tecnológico, y Geraldine Gueron, doctora en química biológica, especialista en oncología molecular. En 2010 empezaron a idear el proyecto a partir de una experiencia personal de Daniel. De forma repentina, a su padre le diagnosticaron un linfoma agresivo. Era un hombre saludable, que se cuidaba, que hacía deporte, con una familia que lo quería. Pero de un día para otro desarrolló esta enfermedad y al cabo de 13 meses murió. ¿Cómo una persona aparentemente sana puede desarrollar una enfermedad tan agresiva? ¿Los médicos habían pasado por alto ciertos hábitos de vida? ¿Cuáles son los hábitos que nos van a mantener saludables y sanos?

¿Cuál era su objetivo?

Daniel y Geraldine se unieron para encontrar una solución a este problema. Empezaron a idear el proyecto tras hacerse la pregunta: ¿Qué nos estamos perdiendo en cuanto a genes o estilo de vida, que pueda hacer que una persona que aparentemente es normal termine desarrollando una enfermedad? Decidieron entonces, en el año 2010, conformar un equipo multidisciplinar de desarrolladores, médicos, científicos, bioinformáticos y creativos para fundar Datadonors.org: una iniciativa sin fines de lucro con un objetivo central: ayudar a toda la población del mundo a mantenerse sana.

“¿Qué nos estamos perdiendo, si una persona saludable puede desarrollar cáncer?”

¿Quién paga?

El proyecto de Datadonors.org se financia exclusivamente con donaciones de  particulares. Hay un enlace en nuestra página de Internet donde la gente puede donar  y colaborar con el proyecto a través del sistema de Paypal. También estamos trabajando con distintas entidades científicas, universidades y fundaciones, con las que estamos ideando proyectos y solicitando distintos subsidios nacionales e internacionales de bigdata en salud.

Esto que ustedes hacen es muy apetecible para las farmacéuticas. ¿Qué relación tienen con ellas?

No tenemos relación.

¿No les han visitado?

No. Pero esta plataforma está abierta para todo el mundo. No es que porque seas una farmacéutica vayamos a cobrarles un impuesto por mirar los datos. Nos han criticado diciendo que vendrá una farmacéutica, se quedará con los datos y se lucrará con ellos. Nosotros no tenemos problemas en que vengan, porque al ser una plataforma abierta, esto puede permitir que también otros vengan, incluso personas con pocos recursos pero con ideas brillantes; ellos también van a tener acceso a los datos. Creemos que abrir los datos democratiza el conocimiento. No es que sólo quedará para las farmacéuticas. Hoy ellas tienen el conocimiento, los datos, y se lucran con ello. Eso genera un desfase. Es lo mismo que los genéricos, aplicado a los datos. Los datos de salud y estilo de vida son de todos y para todos.

Cuando hay datos libres, por ejemplo en una fotografía, abajo suele haber una indicación que dice: “libre” o “libre sin fines de lucro”. En este caso, ya que la gente dona sus datos. ¿No quisieron colocar un “libre sin fines de lucro”?

No. Es completamente libre. El mensaje de Datadonors.org. es bien claro. El que quiera donar los datos puede hacerlo de manera sencilla y automática. Los datos que se donan a Datadonors.org son anónimos, porque separamos los datos antes de que estén disponibles para el mundo. Quienes ponen su información saben que va a ser encriptada y luego esos datos pueden ser utilizados por la comunidad científica y el mundo entero, lo que significa que también por las farmacéuticas. Si eso va a generar un avance respecto a un tratamiento, en el desarrollo de una droga, bienvenido sea. 

¿Quién es?

Binaghi es una científica empedernida, que cree profundamente en que su trabajo puede ayudar a hacer más accesible la salud a toda la población. Realizó parte de sus trabajos doctorales en la Oklahoma State University, en Estados Unidos, y en la Universidad de Burdeos, en Francia. Ahora forma parte del equipo de Datadonors.org, y además es docente en la Universidad de Belgrano, en la ciudad de Buenos Aires. FOTO: MARIANA VILNITZKY

 

Aunque luego ese tratamiento cueste un dineral, y sea para unos pocos…

Justamente la idea es que no cueste un dineral. Vuelvo al tema de los genéricos en los medicamentos: el sentido es que otras empresas tengan acceso a la misma información para que puedan desarrollar esa misma droga, y que haya más democratización de esos datos. 

En Catalunya hubo un proyecto muy polémico, el proyecto VISC+, datos de la sanidad pública que se venden a una empresa privada, que los trata, quién sabe de qué manera y para qué...

Si es la sanidad pública, y la gente no puede dar su consentimiento bien informado y claro, no está bien. Yo, como persona, tengo derecho a decidir si quiero o no compartir mis datos, y si quiero o no que se lucren con ellos. Es un grave error dar información pública a empresas privadas sin consentimiento explícito de los usuarios. Estamos presenciando una revolución en la salud humana. Es hora de concienciar a las personas del poder que tiene esa información y de que son ellos los dueños de esos datos.

Parte del debate tiene que ver con el asunto de la seguridad. ¿Cómo se sabe que esos datos no van a llegar a manos de, por ejemplo, un seguro médico privado, o un banco, o una empresa privada que estudia si te va a contratar, según si tienes o no una enfermedad? 

Es un tema difícil y trabajamos muy fuerte en eso. Si no damos la seguridad a los usuarios de que sus datos van a ser guardados de forma anónima, no podemos trabajar. 

Research Kit es una plataforma que armó Apple que tiene código abierto y permite a los investigadores crear ensayos clínicos. De esa manera pueden reclutar una cantidad de usuarios que si tuvieran que reunirlos mediante cartas a todas las personas conseguirían el 1% y tardarían mucho tiempo. Apple ni ve los datos. Sólo desarrolló la plataforma para diseñar estudios clínicos a partir de cuestionarios, a actividades con el teléfono, teclear, o utilizar los sensores del teléfono para estudiar diferentes enfermedades. Hay unos ocho proyectos en el Apple Store en los que se puede participar. Han trabajado muchísimo en el tema de la seguridad de los datos. Y el mismo Apple, en el informe de consentimiento, dice que no puede asegurar en un 100% que esos datos no puedan ser pirateados. En informática todo se puede. 

¿Cómo hacen ustedes para que esto no suceda, para que nadie pueda piratear el sistema?

Nosotros tenemos un montón de requi-sitos, tomamos un montón de recaudos. Hoy en día estamos desarrollando herramientas para que los datos estén disponibles sin comprometer la privacidad de los usuarios. Por ejemplo, en Datadonors.org usamos códigos aleatorios en vez de nombres de usuarios. Por otro lado, hay dos bases de datos: una es donde se guarda la información de estilo de vida, y que viene en las aplicaciones o que carga de forma manual el usuario, y otra base de datos donde está la información que podría identificar a los usua-rios. Si alguien quiere identificar, debe piratear una base de datos, y luego otra base de datos. A su vez, por otro lado, los datos están cifrados. Hay varias barreras que deberían pasar los hackers. Es bastante difícil, pero no sería imposible al 100%. No podemos decirlo. Igualmente, es interesante que este asunto de privacidad se discuta mucho entre la gente mayor. Creo que los más jóvenes no tienen esa inquietud.

Son más inocentes…

En Facebook o en Twitter la tendencia es compartirlo todo: su vida, si está enfermo, si no, si viajo, dónde estuvo, etc. Hay una desinhibición de contar la vida privada. 

Una represión, como la dictadura argentina, que tenga en la mano semejantes datos es un peligro…

A medida que avance la tecnología, los sistemas para guardar esos datos también van a ir avanzando.

¿Cuánta gente tienen ustedes ya en la base?

Alrededor de unos miles, pero con más de cinco millones de puntos de datos de ejercicio físico creciendo a un ritmo de 300.000 puntos de datos por mes.

¿Cómo?

Por ejemplo, la gente comparte en Twitter u otras redes sociales la información tomada a partir de dispositivos de trackeo; por ejemplo, cuánto está corriendo, lo que duerme, las calorías que consume, su estado de humor. La gente comparte mucha información, y esto nos permite empezar a ver patrones de comportamiento, por ejemplo qué día de la semana la gente sale a correr, en qué hora-rio, etc. 

¿Facebook?

No se utiliza porque la gente tiene los datos cerrados.

“Es un error dar información pública a empresas privadas sin consentimiento” 

“La tendencia es a compartir todo. Hay una desinhibición de contar la vida privada”

¿Qué gana un usuario?

Tener toda su información de estilo de vida y de salud en un solo lugar y siempre accesible. ¿Cuál es una de las cosas más preciadas que tiene un ser humano? Su salud. En Datadonors.org esperamos que el usuario comprenda cuáles son los hábitos de vida que lo mantendrán sano y saludable, y realizar cambios en su estilo de vida para sentirse mejor. Y por qué no, ayudar a generar una gran nube de información de salud y estilo de vida, libre, anónima, colaborativa y fidedigna, accesible para todos. Está comprobado que la gente quiere donar sus datos de manera anónima si hay un fin altruista, Por ejemplo, uno podría decidir donar su estado anímico y compararse con el resto de personas, de esta forma tendría un seguimiento de su estado de ánimo y cómo se encuentra el resto de los usua-rios de la base.

¿Esto para qué le serviría?

A la gente le gusta compararse consigo misma y con los demás, es parte de nuestra naturaleza humana. Por ejemplo, la gente puede preguntarse: “¿Qué hice cuando bajé de peso? Corrí más, estaba más ansiosa, fumé más. Mucha gente no es consciente hasta que tiene los datos delante. Puede ser que alguien vea que aumentó de peso y tiene que hacer dieta, pero mirando la aplicación quizá advierta a qué se debe ese aumento de peso; tal vez no está relacionado con que comió de más, sino con que, por ejemplo, tenía un problema hormonal.

El espejo también lo dice, sin aparato tecnológico…

Sí, pero para muchas personas es dife-rente cuando se ve la evolución propia a lo largo del tiempo. Hay otros registros que no tienen que ver con la gordura, como los dolores de cabeza. Podrías pensar que son una vez por semana. ¿Es normal? ¿Es común? ¿Es poco? El usuario se puede comparar con otra gente del mismo sexo, de la misma edad, que hace la misma actividad física. 

¿Han hecho algún avance científico: una enfermedad, una tendencia?

No. Es todo muy nuevo y los estudios están en proceso. Lo que hay concluido es un proyecto, que llevó a cabo la Universidad Tecnológica de California, el Health Data Project. Estudiaron básicamente a los usuarios y a los científicos, en su relación con el data sharing, con el compartir los datos personales. Preguntaban si la gente estaba dispuesta a donar sus datos, qué tipo de información daban, qué tipo de información necesitaban los investigadores para sus trabajos. Es un informe interesante, y para mí uno de los resultados más importantes es que alrededor del 70% está dispuesto a donar sus datos si, y sólo si, es para una causa noble de investigación. Demostraron también que el asunto de la seguridad respecto de la intimidad es superimportante. Como punto de partida para todo lo que se viene haciendo fue un análisis bastante bueno.

Usted es argentina. ¿Cómo está el tema allí con los investigadores? ¿Han avanzado? 

El Gobierno que estuvo durante los últimos doce años hizo muchos avances con relación a lo que es la ciencia. Principalmente, la creación de un Ministerio de Ciencia y Técnica, Sin embargo, queda mucho por hacer si queremos que nuestro país salga a competir con el resto del mundo.

Invitada para compartir: Binaghi posa en una sala del Parc  Tecnològic  de Barcelona Activa, invitada al Oui Share Fest BCN para contar la experiencia de Datadonors. FOTO:  M. V.

¿Qué cosas en concreto?

Repatriaron científicos que estaban dispersos por el mundo. El Gobierno de Kirchner los ayudó a volver, les dieron espacio, subsidios, ampliaron la nómina de becarios doctorales para que pudieran hacer sus investigaciones. Hicieron mucho hincapié no sólo en la ciencia básica, sino en la ciencia aplicada. Aunque debemos reconocer que Argentina, no está pasando un buen momento a nivel económico. El campo fue un motor que generó muchos ingresos y salir de la quiebra en la que estábamos metidos. Eso fue bien utilizado.

¿Y ahora?

Ahora el cambio de gobierno ha gene-rado muchas esperanzas, sobre todo en el ámbito económico, esto creo que va a permitir un mayor crecimiento en ciencia y tecnología que, junto con buenas políticas, permitirá una alta productividad.

 

POLÍTICA PÚBLICA

“Se deberían unir los datos”

 

La sanidad pública de los países ¿no tiene suficientes datos de sus pacientes para poder trabajar e investigar con esos datos?

Seguramente, pero en el caso de Argentina cada institución tiene sus propios sistemas, formas de procesar los datos, etc. No hay centralización. No tiene sentido, es un mal gasto de recursos y es poco eficiente. Por eso, la iniciativa de Luis Falcón es muy prometedora. Él desarrolló un software libre de código abierto, GNU Health. Esta plataforma permite almacenar las historias clínicas de forma electrónica y puede ser adoptado por cualquier institución de forma gratuita. Esto permite un intercambio de flujo de información entre las distintas instituciones de manera segura. Un caso ejemplar y de éxito de la instalación de este sistema es Jamaica, en donde es utilizado por todo el sistema nacional de salud. 

¿Por qué crees que no se ha avanzado más en ese sentido?

Se está avanzando, pero de forma atomizada. En Argentina, varios centros están digitalizando la información, pero cada uno está desarrollando su propio sistema. Deberíamos seguir el ejemplo de Jamaica o del Blue Button (desarrollado por el sistema de salud público norte-americano, Medicare), que permite al usuario acceder a su historia clínica.

¿Qué deberían hacer los Estados para ayudar a que exista más información para investigar?

Se deberían unir los datos, en una política nacional que permita que las instituciones tengan un mismo sistema médico electrónico. Primero para centralizar los datos y que se almacenen con un formato estándar. Segundo, para que los usuarios puedan acceder a sus historias clínicas. Por último, para almacenar en un lugar toda esa información con la posibilidad de ser utilizada para la investigación, con el consentimiento de los pacientes/usuarios. 

 

PREVENCIÓN

“Empoderar al paciente frente a su salud es democratizar”

 

¿Cómo se puede democratizar la salud, en un momento en que todo lo público se está privatizando? ¿Cómo podemos utilizar las nuevas tecnologías para que la gente tenga más acceso a la salud?

Cuando hablamos de democratizar los datos, es hacerlos disponibles para que todo el mundo tenga acceso. Que cualquier persona, incluso alguien que está escribiendo una nota periodística o que no necesariamente es médico o científico, pueda utilizarlos. Creo que la manera de democratizar la salud es el libre acceso a los datos. La información es poder, y buscamos que la gente tenga acceso a esa información y pueda utilizarla. El empoderamiento del paciente frente a su salud; eso es democratizar.

¿Cómo se hace con la gente que no tiene acceso a teléfono móvil?

La tecnología avanza de tal manera que lo hace más accesible a gente con menos recursos. Hace cinco años, secuenciar el propio genoma le hubiera costado 10.000 dólares a quien quisiera hacerlo; ahora vale 1.000 dólares, y en diez años costará 100. Finalmente, todos tendremos acceso. En España he oído que el 80% de los habitantes tienen un smartphone.