Salus Coop abre el melón del control de datos de salud
La cooperativa crea una licencia para ceder a entes sin afán de lucro datos anonimizados con resultados en abierto.
Salus Coop plantea ceder datos para la ciencia. FOTO: GETTYIMAGES
La canciller alemana Angela Merkel describió los datos como “la materia prima del siglo XXI”. La cuestión es a quién se los cedemos y quién los gobierna. Más aún si se trata de los datos relacionados con nuestra salud. Los datos de salud son propiedad de cada persona, pero en realidad nadie los tiene. Están desperdigados entres hospitales de referencia, clínicas, laboratorios y dentistas visitados a lo largo de la vida. Se hallan también en el teléfono móvil, mediante las nuevas aplicaciones que permiten monitorizar hábitos y controlar constantes vitales. Incluso en el banco hay datos relevantes, porque el estado de la cuenta bancaria y la capacidad adquisitiva de una persona condicionan los estilos de vida y la forma de afrontar enfermedades.
Al mismo tiempo, el acceso a los datos puede ayudar a curar. La investigación médica se acelera y avanza con acceso a los datos. Pero compartir datos implica afrontar riesgos como la privacidad, la seguridad y posibles malos usos. La cuestión es: ¿qué podría hacer la ciudadanía para facilitar la innovación médica sin ceder el control sobre los datos de su salud?
Intentando responder a esta pregunta nació, hace casi tres años, la cooperativa de datos de salud Salus Coop, que persigue poner los datos al servicio del bien común y tener un impacto en la agenda de la investigación, legitimando el derecho a controlarlos. Los promotores del proyecto, al que han dado apoyo de la Fundación Mobile World Capital y Ship2B, entre otros, partieron de una encuesta en Internet para conocer en qué condiciones los ciudadanos aceptarían compartir datos. El 87% de los encuestados coincidió en que debían darse cinco premisas: si los datos solo fueran empleados para investigar enfermedades verificadas (crónicas y raras), solo los pudieran utilizar entidades sin ánimo de lucro (con empresas privadas el nivel de aceptación bajaba), solo si los resultados se compartían en abierto y sin costes, solo si los datos se anonimizaban y si los ciudadanos podían cambiar de opinión en cualquier momento.
Los datos se comparten para la innovación “por el bien común”
A partir de ahí, la cooperativa ha creado una licencia (la licencia Salus Common Good) y está planteando a distintos centros de investigación, tenedores institucionales de datos de salud y proyectos europeos que, en su captura habitual de datos (cuando le pide datos) puedan utilizar esta licencia. La idea es que a cada paciente se le dé la opción de que, bajo las condiciones de dicha licencia, ceda los datos. Y que si acepta, cada persona pueda abrir su propia cuenta de datos, donde aparezca los datos donados, en qué estudios han sido utilizados y con qué resultados publicados en abierto. Así se sabe en qué y cómo se ha contribuido.
DATOS BAJO LICENCIA
“Antes de un año calculamos que estarán operativas las cuentas de datos, que son solo el principio. La próxima ola tecnológica podría ser un repositorio personal de datos que cada persona guardara en su nube. Pero por ahora, Salud hace que toda la información distribuida quede marcada por la licencia Salus Common Good y sea utilizable bajo sus condiciones”, explica Javi Creus, cofundador y director de estrategia de la cooperativa.
Los impusores del proyeccto son 15, de procedencias muy diversas: desde el empresario de RocaSalvatella Genís Roca, experto en transformación digital; a Mara Balestrini, doctora en ciencias informáticas y experta en innovación de impacto y tecnología cívica; pasando por el economista Lluís Torrens, que dirige la planificación e innovación del área de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Barcelona;Joan Guanyabens, director de la Facultad de Medicina de la UVIc-UCC y médico especializado en gestión hospitalaria, y, entre otros, la consultora en e-salud Andrea Barbiero.
Una de las ventajas del proyecto será “poder cruzar datos de salud con datos sociales, porque mucha información a la que hoy no se tiene acceso se pierde”, señala Creus.
